Inflammation i hjärnan (update: bekräftat MS)

Permalänk
Medlem
Skrivet av Chris_Kadaver:

Hej!
Jag är i en liknande sits, men eftersom inget syntes på MR så har jag i princip avfärdats som inbillningssjuk känns det som. Detta fastän jag har ME-diagnos sedan 2019. När jag plötsligt fick helt nya, förvärrade symptom misstänktes MS. Men sen dröjde det flera månader innan lumbalpunktion gjordes. Där syntes inga indikationer på något speciellt utan neurologen nämnde "ideopatisk polyneuropati". Jag får skov med dubbelseende. Men det är mest en oförmåga att ändra fokus på blicken, dubbelseendet får jag främst av sånt som är ljusstarkt. Exempelvis en vit bil som står parkerad om jag tittar på den när ljus ligger på etc. Det eller såklart ljuskällor. Vidare får jag andra neurologiska besvär, domningar etc, svårt att kissa och göra nr 2. Men det jag undrar lite är hur du upplever just dubbelseendet? Går det i skov för dig?
Det som blivit kvarstående i mitt fall även mellan skoven är dubbelseende av ljuskällor i mörker samt regnbågsfärgade halos runt ljuskällor och att jag ser typ tusentals strålar från strålkastare hos mötande trafik.

Sen undrar jag om du har nån bra husläkare i stockholmsområdet. Känner att det skurit sig rejält där jag går när de inte hittade något på MR. Men det utfärdades heller ingen kontrastvätska, vilket får mig att undra om de kan ha missat något viktigt.

Antar att man övervägt neuromyelitis optica?

Permalänk
Medlem
Skrivet av oatp1b1:

Antar att man övervägt neuromyelitis optica?

Läste om det nu och det stämmer ju onekligen över med många av de symptom jag fått som gått i skov. Svårt att tömma blåsan, domningar/känselpåverkan, brännande känsla i de nedre regionerna, plötslig kraftig potensnedsättning, och just att synförändringarna kommit skovvis och lämnat kvarstående besvär även mellan perioder av skov. Har vid ett tillfälle även haft svälsvårigheter och min röst har ändrat karaktär. Rätt subtilt för andra kanske men jag som tidigare var sångare hör tydlig skillnad. Låter mer nasal och "vassare" röst. Gissar att de inte hittat tillräckligt med "objektiva fynd" vid undersökning varför jag i princip blir negligerad av vården nu när jag får återkommande skov. Men har aldrig fått totalförlamning av benen. Bara svaghet och blir som bortdomnad under fotsulorna. Har gjort en mätning av nervfunktion under fötterna men den visade ingenting. Men var då heller inte i skov. Neurologen sa då bara "idiopatisk polyneuropati", och sen dess har jag inte fått några insatser från vården alls när jag sökt, varför jag alltså slutat söka. Känner mig mest uppgiven i att få rätt diagnos.

Visa signatur

Gilla min Guide till sweclockers tävlingen! :D : #12510535

Min Sweclockers-låt som aldrig deltog i Jultävlingen. Enjoy! https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=g7gof...

Permalänk
Medlem
Skrivet av Chris_Kadaver:

Läste om det nu och det stämmer ju onekligen över med många av de symptom jag fått som gått i skov. Svårt att tömma blåsan, domningar/känselpåverkan, brännande känsla i de nedre regionerna, plötslig kraftig potensnedsättning, och just att synförändringarna kommit skovvis och lämnat kvarstående besvär även mellan perioder av skov. Har vid ett tillfälle även haft svälsvårigheter och min röst har ändrat karaktär. Rätt subtilt för andra kanske men jag som tidigare var sångare hör tydlig skillnad. Låter mer nasal och "vassare" röst. Gissar att de inte hittat tillräckligt med "objektiva fynd" vid undersökning varför jag i princip blir negligerad av vården nu när jag får återkommande skov. Men har aldrig fått totalförlamning av benen. Bara svaghet och blir som bortdomnad under fotsulorna. Har gjort en mätning av nervfunktion under fötterna men den visade ingenting. Men var då heller inte i skov. Neurologen sa då bara "idiopatisk polyneuropati", och sen dess har jag inte fått några insatser från vården alls när jag sökt, varför jag alltså slutat söka. Känner mig mest uppgiven i att få rätt diagnos.

Usch, låter inte alls kul.
Kollade på Mayo Clinic och noterade att bland annat rituximab (dvs MabThera) kan användas även för NMO. Det är alltså ett av läkemedlen som TS får nu.*

*) och som ytterligare ett observandum är rituximab varken godkänt för NMO eller för MS men används mycket mot MS framför allt i Norden.

Visa signatur

i7-12700K - Asus Z690-Plus D4 - Asus GeForce TUF OC 3080 - Corsair HX850 // Acer LG OLED42C2 // Intel NUC NUC5i3RYH // Synology DS214play // Synology DS1019+ // Ipad Pro 11" // Macbook Pro late 2016 samt Macbook Pro 14" 2021

Permalänk
Skrivet av Chris_Kadaver:

Hej!
Jag är i en liknande sits, men eftersom inget syntes på MR så har jag i princip avfärdats som inbillningssjuk känns det som. Detta fastän jag har ME-diagnos sedan 2019. När jag plötsligt fick helt nya, förvärrade symptom misstänktes MS. Men sen dröjde det flera månader innan lumbalpunktion gjordes. Där syntes inga indikationer på något speciellt utan neurologen nämnde "ideopatisk polyneuropati". Jag får skov med dubbelseende. Men det är mest en oförmåga att ändra fokus på blicken, dubbelseendet får jag främst av sånt som är ljusstarkt. Exempelvis en vit bil som står parkerad om jag tittar på den när ljus ligger på etc. Det eller såklart ljuskällor. Vidare får jag andra neurologiska besvär, domningar etc, svårt att kissa och göra nr 2. Men det jag undrar lite är hur du upplever just dubbelseendet? Går det i skov för dig?
Det som blivit kvarstående i mitt fall även mellan skoven är dubbelseende av ljuskällor i mörker samt regnbågsfärgade halos runt ljuskällor och att jag ser typ tusentals strålar från strålkastare hos mötande trafik.

Sen undrar jag om du har nån bra husläkare i stockholmsområdet. Känner att det skurit sig rejält där jag går när de inte hittade något på MR. Men det utfärdades heller ingen kontrastvätska, vilket får mig att undra om de kan ha missat något viktigt.

Har inget specifikt tips men mitt råd är att fortsätta byta husläkare tills du kommer till en du är nöjd med. Det är helt väsentligt. Var uppriktig med hur det är, att dina symtom kvarstår / förvärras, att man inte hittat något på undersökningar hittills men att du känner att det måste utredas ytterligare och att det inte blir taget på allvar längre.

Visa signatur

Macbook Pro 14"
10Gb internet 🙌

Permalänk
Medlem
Skrivet av Chris_Kadaver:

Hej!
Jag är i en liknande sits, men eftersom inget syntes på MR så har jag i princip avfärdats som inbillningssjuk känns det som. Detta fastän jag har ME-diagnos sedan 2019. När jag plötsligt fick helt nya, förvärrade symptom misstänktes MS. Men sen dröjde det flera månader innan lumbalpunktion gjordes. Där syntes inga indikationer på något speciellt utan neurologen nämnde "ideopatisk polyneuropati". Jag får skov med dubbelseende. Men det är mest en oförmåga att ändra fokus på blicken, dubbelseendet får jag främst av sånt som är ljusstarkt. Exempelvis en vit bil som står parkerad om jag tittar på den när ljus ligger på etc. Det eller såklart ljuskällor. Vidare får jag andra neurologiska besvär, domningar etc, svårt att kissa och göra nr 2. Men det jag undrar lite är hur du upplever just dubbelseendet? Går det i skov för dig?
Det som blivit kvarstående i mitt fall även mellan skoven är dubbelseende av ljuskällor i mörker samt regnbågsfärgade halos runt ljuskällor och att jag ser typ tusentals strålar från strålkastare hos mötande trafik.

Sen undrar jag om du har nån bra husläkare i stockholmsområdet. Känner att det skurit sig rejält där jag går när de inte hittade något på MR. Men det utfärdades heller ingen kontrastvätska, vilket får mig att undra om de kan ha missat något viktigt.

Ledsen att höra att vården inte tar det på allvar, vårdcentralen där jag är skriven är riktigt dåliga dem också men har som tur är inte behövt besöka dem speciellt ofta. Mycket slarv och tidigare blivit hemskickad med uppmaning att ta Alvedon och återkomma om tre månader.

Något bra tips på husläkare har jag inte men skulle rekommendera att du söker direkt till akuten nästa gång det händer, just ögon är tydligen en sån grej som sjukhusen tar på största allvar. Jag åkte in till Danderyds sjukhus och fick jättebra bemötande och snabb hjälp, något jag ärligt talat inte trodde var möjligt med tanke på allt man läser om vården idag.

Vad jag har förstått är kontrastmedel viktigt att ge för att inflammationer/nervskador ska visa sig på magnetröntgen och som hör till standarden att ge om man nu misstänker MS, det borde du kunna begära av läkaren i samband med att en ny röntgen görs ifall de inte själva säger något om det.

Det var första gången som jag kände av min sjukdom på riktigt, nu har dubbelseendet avtagit till stor del (en del kvar om jag tittar mot vänster) men kan komma tillbaka när jag är trött och speciellt ifall jag har tröttat ut mig själv fysiskt så att kroppen blir varm. Illamåendet däremot, likt känslan efter att man stigit iland från en dag på Finlandsfärjan, finns kvar men verkar triggas mest när jag är uppe och rör på mig.

Visa signatur

|| Citera för svar! ||

Chassi: Xigmatek Elysium | PSU: EVGA Supernova G2 750W | MB: ASUS Strix Z390-F GAMING | CPU: INTEL i9-9900K & Corsair H60 | GPU: Asus Strix RTX 2080 OC | SSD: Samsung 970 EVO 500 GB | RAM: HyperX Fury 4x8 GB CL16 2666 Mhz | Ljudkort: Asus Xonar D2X | Nätverkskort: TP-Link Archer TX3000E

Tangentbord: Keychron K8 Pro | Switchar: Boba U4 | stabilizers: AEboards Staebis V2

Permalänk
Medlem
Skrivet av FireFox:

Verkligen tråkigt att din vän har sjukdomen, hur mår och lever han idag efter 20 år? Är han fortfarande i RRMS stadiet eller har det gått över i den progressiva?

Idag lever han som vilken annan som helst skulle jag vilja säga, jobbar och står i. Blir kanske inte några löppass direkt för att träna men han fick en medicinering som verkligen hjälper och han tränar på andra sätt på gymmet istället. I början var det dock väldigt tufft, framförallt med gång och rörelse men sedan fick han en medicin som han kan ta med dropp med ganska långa intervall mellan gångerna. Det är såpass att vi sedan många år inte pratar om sjukdomen, han vill helst "vara som vem som helst" så jag kan inte säga något om stadier för jag minns helt enkelt inte. Men med tanke på hur han blivit hjälpt och hur bra han har det idag så håller jag tummarna att det blir så för dig med, det finns all anledning att se positivt på framtiden!